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L'A.P.B. plus sexy aux yeux des médias...

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Messagepar Cédric » 9 Novembre 2010 à 16:32

Suite à la déferlante médiatique qu'on a connue avec Christian Boisard ces dernières semaines (E=M6, Allo Rufo, Ma Vie...) aux différents échanges qui en ont découlé sur ce forum concernant la représentation de l'A.P.B. des médias :

Dans Ma Vie sur Direct 8 Alexandre a écrit:Des idées pour rendre l'APB plus sexy aux yeux des médias ?


Je propose tout simplement que dès qu'une idée ou qu'une remarque passe par la tête, on l'expose ici.

Pourquoi pas aussi étendre le sujet à "la rendre plus sexy au yeux de tous" ? ;;)

ATTENTION : pas question d'envoyer des scuds sur cette association ! L'expression d'un mécontentement ici ne sera tolérée que si elle est suivie d'une proposition constructive pour y remédier.




Pour ma part, l'écoute de l'émission de RCF du 22 octobre dernier a été l'ultime exemple révélateur d'une communication, que je trouve bien trop abstraite, entretenant un flou autour du bégaiement dont on se passerait bien.

Donc à mon sens :

- Simplifier le discours informatif par des réponses précises accessibles à tous, de la personne qui bégaie en grande souffrance au plus "basique" des journalistes sans scrupule, en passant par la personne qui vit bien son bégaiement (rééduquée ou non).

- Eviter des publications qui exigent déjà du recul et du travail sur soi pour comprendre et y adhérer

- Inciter les orthophonistes à donner des points de vue de thérapeutes expérimentés, en évitant de dériver vers des analyses thérapeutiques qui sont peut être déjà du ressort de la rééducation ou de l'accompagnement parental. J'entends par là les fameux facteurs psychogènes environnementaux qui, servis bruts de décoffrage en guise de généralités, peuvent induire incompréhension voire culpabilité. J'en mesure sans doute mal toute la difficulté mais je prendrais volontiers les interventions régulières sur ce forum d'Ana et Charlotte, comme de vrais exemples en matière de dissociation information/thérapeutique.

Il ne s'agit que de mon point de vue que je partage ici.
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Re: L'A.P.B. plus sexy aux yeux des médias...

Messagepar charlotte38 » 10 Novembre 2010 à 15:44

:ymapplause:
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Re: L'A.P.B. plus sexy aux yeux des médias...

Messagepar Cédric » 10 Février 2011 à 16:15

Toujours dans cette idée de rendre l'A.P.B. plus attractive, Alexandre a publié un excellent article son blog Parole de Bègue : Ma vision d'une association pour le bégaiement. :-BD :ymapplause:

A de rares détails près, pour tout ce que j'ai pu connaître de l'A.P.B. en tant qu'observateur pendant plusieurs années puis adhérent, je partage sa vision.

A recommander à toutes celles et ceux qui s'intéressent de près ou de loin à cette association : lisez-le.
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Re: L'A.P.B. plus sexy aux yeux des médias...

Messagepar ana » 10 Février 2011 à 17:14

Cédric a écrit:A recommander à toutes celles et ceux qui s'intéressent de près ou de loin à cette association : lisez-le.

et même pour ceux qui ne s'y intéressent plus...
ou pas encore! ;)
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Re: L'A.P.B. plus sexy aux yeux des médias...

Messagepar disconnexion29 » 10 Février 2011 à 17:40

Je suis content qu'on parle de cet article. Ca soulève pas mal de questions (à la hauteur de la longueur de l'article)
"Le bégaiement à présent chevauche clairement le domaine de la médecine." Dr Dennis Drayna, février 2010
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Re: L'A.P.B. plus sexy aux yeux des médias...

Messagepar charlotte38 » 10 Février 2011 à 18:51

Un grand bravo Alexandre!!! Si tout ce que tu proposes pouvait voir le jour, alors j'aurai envie d'adhérer à cette association!
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Re: L'A.P.B. plus sexy aux yeux des médias...

Messagepar Cédric » 10 Février 2011 à 20:35

ana a écrit:et même pour ceux qui ne s'y intéressent plus...
ou pas encore! ;)


:D je n'attendais que toi pour préciser ma pensée...
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Re: L'A.P.B. plus sexy aux yeux des médias...

Messagepar Alexandre » 10 Février 2011 à 23:10

Merci Cédric de parler de l'article ici. C'est marrant le rapprochement que tu fais en page d'accueil avec la conférence d'Anne-Marie Simon à Strasbourg, je n'avais pas fait le lien direct mais je le trouve très juste.
Rejoignez la PdB team pour faire avancer la recherche scientifique !
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Re: L'A.P.B. plus sexy aux yeux des médias...

Messagepar ana » 11 Février 2011 à 05:50

:(( j'avais écrit une belle et longue réponse hier sur ton blog Alexandre...
mais j'en déduis qu'elle est encore passée dans les limbes!
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Re: L'A.P.B. plus sexy aux yeux des médias...

Messagepar Alexandre » 11 Février 2011 à 09:33

ana a écrit::(( j'avais écrit une belle et longue réponse hier sur ton blog Alexandre...
mais j'en déduis qu'elle est encore passée dans les limbes!

Arf, sur le blog, il faut confirmer l'envoi du message après la prévisualisation. Tu as peut-être été trop vite en fermant la fenêtre pensant que le message était déjà envoyé.
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Re: L'A.P.B. plus sexy aux yeux des médias...

Messagepar Tommy70 » 11 Février 2011 à 19:34

Bravo et merci Alexandre pour cette vision et ce travail.
Je n'ai pas encore tout examiné en détail et ne sais pas si serai d'accord avec tout, mais en tout cas merci de dynamiser le débat, que, je le souhaite, nous aurons prochainement au sein de l'association.
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Re: L'A.P.B. plus sexy aux yeux des médias...

Messagepar Xavier » 13 Février 2011 à 19:53

Bonjour Alexandre, Cédric, Olivier et les autres (que je ne connais moins),

Je connais mal l'APB. Je n'en suis pas membre. Je considère néanmoins que c'est quelque chose de très important, d'après ce que j'en ai entendu.
Ton article de blog, Alexandre, et la réaction de Daniel (normalement, tu aurais pu ou du dire ce que tu as écrit en interne, surtout si tu es au CA ) montrent à l'évidence un "problème de gouvernance" qui est assez commun dans les associations et d'autres structures (partis et même entreprises).

J'ai l'impression que le fond du sujet tient à l'évolution de la la relation entre les différents thérapeutes et les bègues ("malades"/"patients"/"clients"/"handicapés", chaque mot ayant ses avantages, et des connotations lourdes de sens). Cette relation mélange à la fois aide,service,autorité, confiance, compassion. Et un flux financier (même si "socialisé").

Sauf erreur, l'APB a été créée d'abord par des praticiens, de profils un peu divers. J'analyse cela comme une volonté de ces praticiens de communiquer différemment, en rendant aussi les bègues acteurs de la mobilisation autour du bégaiement. On peut comparer cela au passage du web 1.0 (les institutions font le contenu) au web 2.0 (collaboratif: les usagers font le contenu). Néanmoins les praticiens gardent la définition de la structure. Le problème (général dans les professions de la santé) est comment s'adapter à l'évolution de la clientèle, du niveau d'éducation moyen, à l'omni-présence de médias spécialisés ou non et d'Internet qui les marginalisent un peu (ou risquent de). Surtout que dans le cas du bégaiement, on fait face pour des raisons connues à la fois à des défiances et des tabous.
A noter que le dévouement ou la générosité des différents intervenants n'est pas à mettre en cause. Simplement , l'évolution du lien professionnel-"malade" (cf aussi les "lois Kouchner" sur le droit à l'information). C'est un processus en route (je comprends par exemple que Mme Monfrais-Pfauwadel a par exemple changé, tout en le disant explicitement, ses activités de recherche et ce qu'elle pouvait enseigner depuis 2000) .

Il faudrait sans doute passer à l'APB 3.0 (ou au moins 2.5), celle dont la structure est réactive. Peut-être faut-il par exemple développer des "chapitres" séparés entre praticiens, bègues, et les proches et anciens bègues. Sans doute est-il intéressant de prendre du recul en regardant:
-comment fonctionnent d'autres associations de médecins et de malades en France (Diabète, Cancer, Alzheimer), peut-être avec des liens à institutionnaliser
-ce qui s'est passé à l'étranger (BSA, BSS, ELSA).

Plus sans doute:
- des liens "pacifiques et constructifs" à tisser et à gérer avec d'autres groupes tels l'IEB.
- structurer les liens avec les pouvoirs publics, en distinguant (notamment pour l'aide à la recherche) ce que peuvent demander les praticiens, les adultes (ou ados?) bègues, ou les parents d'enfants bègues.


(NB: Si vous trouvez que j'en dis trop ou que c'est déplacé, SVP censurez-moi. Mais j'aimerais de toute façon avoir ce débat, au moins par mail. Il y a une mailing-liste des sympathisants APB?)
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Re: L'A.P.B. plus sexy aux yeux des médias...

Messagepar Cédric » 20 Février 2011 à 00:31

Ni tu en dis trop, ni ce que tu dis parait déplacé. Je crois comme toi que ce débat est nécessaire.

Est-ce que je peux te demander pourquoi tu n'as pas (encore) adhéré à l'A.P.B. ? Qu'est ce que tu connais de cette association ?

Je pense qu'il y a une grande différence entre des associations pour le cancer ou le diabète et une association pour le bégaiement. Dans le cas du cancer, par exemple, on adhère autant pour soutenir l'association que pour aider la recherche. Le cancer et le diabète ont des solutions thérapeutiques convenues qui relèvent purement de la médecine. On ne peut pas (encore) en dire autant pour le bégaiement.

A défaut donc, il me semble qu'une association pour le bégaiement doit informer le plus clairement possible sur le trouble, tenir des discours qui ne laissent pas la porte ouverte à tout et n'importe quoi, des discours dans lesquels le plus grand nombre de personnes qui bégaient doivent pouvoir se reconnaître, pas seulement celles qui ont déjà entrepris un travail sur elles-mêmes. De plus, on doit garantir de la présence humaine, ce qui me semble primordial : écoute, entraide, compréhension hors d'un cadre thérapeutique. Pour le moment, la seule garantie qu'on ait en adhérant à l'A.P.B. c'est de recevoir 3 ou 4 courriers par an. S'il n'existe pas de self-help ou des manifestations régulières au niveau local, on ne voit personne. A cela on peut répondre qu'il suffit de se bouger soi-même, de créer son self-help ! Sauf que tout le monde n'a pas le recul ou le cran nécessaire pour y parvenir... Et... comment faire ?
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Re: L'A.P.B. plus sexy aux yeux des médias...

Messagepar disconnexion29 » 20 Février 2011 à 00:51

Xavier a écrit: Plus sans doute:
- des liens "pacifiques et constructifs" à tisser et à gérer avec d'autres groupes tels l'IEB.

Faudrait d'abord que dans un premier temps, l'APB affûte ses arguments de reproches =))

Sérieusement, est-ce ce genre de lien n'a pas déjà été tenté dans le passé ?
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Re: L'A.P.B. plus sexy aux yeux des médias...

Messagepar Cédric » 20 Février 2011 à 13:19

Les liens pacifiques avec l'I.E.B. ou Christian Boisard, j'ai bien peur qu'ils relèvent exclusivement de l'utopie...
Ceci imposerait de très importantes remises en question dont les principaux acteurs ne semblent pas capables pour le moment.
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